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                                                      发稿时间:2020-06-05 22:33:54

                                                      旺甫镇一位知情居民向澎湃新闻表示,李某文是旺甫镇龙洞村人,之前在旺甫镇初级中学当保安,后面到旺甫镇中心小学做保安,李某文的儿子是教师。该居民透露,他读中学时和李某文有过接触,对李某文的印象是,“脾气有点暴躁”。另一名当地群众也称,在中学读书时接触过李某文,“(李某文)口碑不是很好”。

                                                      对于罕见病药品能否纳入医保的问题,在2019年10月举行的中国罕见病大会上,国家卫健委相关负责人表示,在我国获批上市的55种罕见病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。据广西梧州市苍梧县委宣传部官方微信公众号“今日苍梧”通报,6月4日08时30分,在苍梧县旺甫镇中心小学发生一起持刀伤人事件。经初步核查,受伤人数39人,其中37人轻微伤,2名成人伤势稍重,已全部送往医院救治,无生命危险。目前,案件正在进一步处理中。

                                                      “我一直记着这个叫我叔叔的傻姑娘,为了给自己挣医药费,她到广东打工,什么活都干。”晨冰说。

                                                      4日13时许,旺甫镇梁姓镇长表示,目前,市、县相关领导都已到当地处置该事件,他本人也在做伤者家属的工作。

                                                      ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                      “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                      “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                      5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                      纽约州州长安德鲁·科莫则在简报会上称,纽约州的国民警卫队正在专心应对当地的情况。“我不知道他们(国民警卫队)收到了什么请求,但我可以这样告诉你,我不会在此时把任何国民警卫队派出纽约州,因为我们需要他们应对可能出现的问题。”

                                                      在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。